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    Bien-être

    La tête dans un étau ou l’histoire d’une migraineuse

    26/05/2015

    Cela faisait un moment que je me dis que je devrais vous faire un article sur ce sujet, mais au final, je ne l’ai jamais fait… Alors que pourtant c’est un mal qui touche à priori 10% de la population, à des degrés plus ou moins différents. C’est classé 20ème des maladies qui altèrent le plus la qualité de vie, et elle touche surtout les femmes. Pourtant, surtout sans doute car c’est une maladie surtout féminine, y’a des gens encore pour dire « mais tu fais ta chochotte » ou « prend un doliprane, ça va passer ». Euh, lol.

    blog-2008-12-04

    Qu’est ce qu’une migraine ?

    Alors un premier point important, c’est de bien définir ce qu’est une migraine, car ce n’est pas « juste » un mal de tête. Il y’a différents types de maux de tête et la migraine n’en est qu’un parmi d’autres.

    • Donc pour parler de migraine, on retient les critères suivants (pompés sur wiki) :
      les crises durent entre 4 et 72 heures ;
    • la douleur présente au moins deux des caractéristiques suivantes : prenant la moitié du crâne, invalidante, pulsatile et aggravée par l’effort physique ;
    • la migraine s’accompagne d’au moins deux des signes suivants : photophobie (intolérance à la lumière), phonophobie (intolérance au bruit), nausées, vomissements ;
    • survenue d’au moins 5 crises répondant à ces critères ;
    • et normalité absolue de tous les autres examens, essentiellement examen neurologique.

    Donc, on voit que c’est une maladie chronique et que l’un des critères déterminants pour définir que c’est une migraine c’est qu’on trouve rien de chelou. Ce qui explique pourquoi cela peut être diagnostiqué après des années de douleurs….

    Une migraine s’établit sur un terreau héréditaire mais la survenue d’une crise de migraine est souvent liée a des facteurs environnementaux : stress (ou justement la descente du stress), rythme de vie, alimentation, facteurs extérieurs divers et variés. Du coup il est parfois difficile pour ceux qui ne vivent pas cette maladie de comprendre que le manque de sommeil peut déclencher la migraine, mais aussi les pistaches, les environnements trop chauds ou trop froids et les baisses de pression atmosphérique. Bin, oui, c’est complexe, si y’avait qu’une cause, ca serait un peu trop fastoche.

    Mon cas

    Ma mère est migraineuse (mais diagnostiquée très très tard, on la prenait juste pour une folle avant de nommer son mal) du coup, lorsque à 16 ans j’ai commencé a avoir des maux de tête, forcément, on a rapidement pensé à ça. Il se trouve que mes maux de têtes étaient en partie dus à ma vue (qui a baissé soudainement à 15 ans) mais malheureusement une fois les lunettes arrivées, je ne me suis pas totalement débarrassée de mes migraines. Ca a peut être été un déclencheur mais j’étais bien une migraineuse.

    blog-2008-12-17

    Un des points importants à faire c’est de tenir un journal de migraines, pour identifier les déclencheurs. Comme cela fait plus de dix ans que je sais que je suis migraineuse, j’ai tout inspecté et à force je connais par coeur les déclencheurs les plus courants. Chez moi, les crises sont déclenchées par :

    • le fait de trop dormir ou de ne pas dormir à heure fixe. Je DOIS me réveiller à 9h maximum, où la migraine va m’accompagner pour la journée. Même si je me couche à 5h, je me lêve à 9h max, quitte a être crevée ou à faire une sieste. J’ai adopté ce rythme qui est devenu naturel maintenant et ce fut une des meilleures idées. Je ne sais plus ce que veut dire faire une grasse-mat’, vous pouvez être triste pour moi, mais c’est ça ou avoir la migraine. J’envie ces gens qui se lèvent à 11h le dimanche.
    • Le paprika et les pistaches. Alors que j’adoooooore les pistaches :(. Le paprika c’est traitre mais souvent y’en a caché, genre dans les knacki ou le surimi et la, bam, surprise. Ma mère c’est le chocolat qu’elle a du éliminer, la pauvre….  Les migraines alimentaires, c’est fastoche je les déclare en 1 à 2h après le repas…
    • Les chutes de stress. En période de stress (ou assimilé) je n’ai pas de migraines  *touche du bois* : j’en ai pas au Hellfest, j’en ai pas en voyage, j’en ai pas quand c’est le rush au boulot. Mais quand le stress est tombé, quand je suis pépère le week-end, bam, vengeaaaaance …
    • Les changements brutaux de pression atmosphérique. C’est pas automatique, mais j’ai remarqué que certaines fois, ça coincide.

    Il y’a aussi des migraines avec aura ou migraines ophtalmiques, mais je n’en ai pas, donc je n’en parle pas… Il y’a quelques années, j’avais en moyenne une migraine par semaine, et donc je souffrais énormément, surtout que c’est assez handicapant…. Et pas toujours compris par les gens. Dans ces cas là, je me met au calme (pas dans le noir, moi j’ai la phonophobie et non la photophobie), je me drogue aux médocs et au café, mais souvent, je n’ai rien d’autre à faire que dormir. Sauf qu’au travail, c’est pas super évident de dire « j’ai la migraine, je pionce je reviens demain »….

    Heureusement, il existe des manières de traiter les migraines !  Si un docteur vous dit de prendre votre mal en patience ou vous dit que c’est dans votre tête changez-en ! C’est une maladie qui touche surtout les femmes, notamment car les cycles d’hormones peuvent dans certains cas influer les crises. Dans mon cas, une migraine sur 5-10 était liée à ca, mais pas l’immense majorité pourtant les docteurs ne semblaient voir « que » cela. Déjà, même si c’était « que » lié a mes cycles, y’avait des solutions : y’a des pilules comme celle que j’ai en ce moment qui ont un taux fixe d’hormone tous les jours et sans pause de 7 jours ce qui aide dans le cas ou la chute d’hormone donne une crise. Mais surtout c’était 10% de mes migraines et donc ca aurait été bien de s’interesser aux 90% restant. Mais non, le sexisme en milieu médical existe. Heureusement j’ai changé de docteur depuis.

    Il est important d’écouter son corps et de savoir reconnaitre les premiers signes de la migraine, car plus le traitement est pris tôt plus il est efficace. Il y’a plusieurs types de traitements, je ne vais vous parler que de ceux que j’ai pu tester…. Il n’existe que peu de traitement dédiés à la migraine, il y’a beaucoup de traitements qui sont détournés.

    • Eviter les déclencheurs, évidemment. C’est plus facile à dire qu’a faire, bien sûr. Le sushi qui a du surimi et que tu t’en rends compte après avoir mangé, bin, rapé :( J’ai adopté une routine de sommeil et j’essaie d’éviter les aliments génants. Je ne peux rien faire pour le stress ni pour la pression atmosphérique.
    • Le café peut soulager les petites crises si pris assez tôt. Cela m’a rendue cafeinomane mais ça marche bien sur moi. Sur d’autres c’est le contraire …
    • Des traitement de fond peuvent espacer les crises.Il s’agit d’un traitement à prendre pendant plusieurs mois en continu. J’ai pris du propanolol et ça m’a fait autant que pisser en l’air.
    • Les AINS (anti-inflamatoires non stéroidiens) peuvent faire effet. J’ai testé le bi-profenid qui m’a soulagée un temps mais qui était devenu trop faible pour moi, puis le Proxalyoc qui est un lyophilisat et qui donc est absorbé plus rapidement. Les petites crises dans mon cas passent seulement avec un AINS par contre, cela défonce l’estomac, donc une gastrite plus tard, j’essaie de les utiliser a parcimonie (et surtout pas les mélanger avec d’autres AINS)

    blog-2009-19-10

    • Les triptans. C’est un peu l’artillerie lourde, ce sont des produits efficaces mais avec des effets secondaires importants qui font qu’on les prend pas à la légère. Il existe une dizaine de triptans différents et j’ai du en essayer 6 avant de trouver celui qui me va, le Maxalt. Il me va, mais il faut que je le prenne et que je dorme 20 minutes si je veux pas être en mode zombie (sauf que c’est pas toujours facile à faire au travail). De plus il me donne des sortes de crampe à la mâchoire super désagréables et des sortes d’hallucinations sensorielles, j’ai l’impression de m’enfoncer dans le sol c’est super étrange, mais en cas de grosse crise, ça me soulage en une heure (au lieu d’un jour sans rien). Mais c’est 1h assez infernale sous triptan. Et encore, j’ai eu des triptans qui me donnaient des courbatures partout sur le corps, y’en a qui font vomir (beeeeeeaaaah) ou qui font pression sur la poitrine. Donc voila c’est l’artillerie lourde, j’en prend pas à chaque fois.

    Aujourd’hui, grâce à ma connaissance des déclencheurs je n’ai plus qu’une grosse crise par mois, où par deux mois. J’en ai des petites, mais comme je les repère très vite, je prends directement du café et un AINS (oui, bidou-sama est soumis à rude épreuve). Si au bout d’une à deux heures la crise n’est pas partie, j’enchaine avec un triptan. Je n’ai pris du triptan que quelques fois au travail, car c’est difficile à survivre au bureau en ayant l’impression de s’enfoncer dans le sol. J’essaie dans ses cas là de rentrer plus tôt pour dormir. Mais ca n’est pas évident. Ca m’est arrivé quelque fois de me barrer a 16h ou d’aller m’enfermer dans les chiottes pour dormir afin de faire passer le mal.

    Tous les dessins ont été publiés sur Fallengodess dans le début des années 2010 avant que je ne sois traitée aux triptans. J’ai passé plusieurs années d’errance entre les traitements pas assez efficaces, les docteurs ne voulant pas me donner direct comme ça des triptans – ce que je comprends -. Et les années de tattonement pour les triptans furent aussi très éprouvantes. J’étais souvent incapable de fonctionner pendant des jours. Aujourd »hui je connais mes migraines et j’ai un traitement efficace… Si vous aussi vous avez souvent mal à la tête, consultez. Et changez de docteur si il ne vous prend pas au sérieux. Il ne faut pas souffrir sans tester ce qu’il est possible de tester.

    Et vous, êtes vous migraineux-ses ? Comment vous en sortez vous ? Quelles sont vos astuces ?